KINDHEIT, JUGEND UND FAMILIE IM KONTEXT GANZHEITLICHER STERBEBEGLEITUNG. SOZIALPÄDAGOGISCH ORIENTIERTE VERSORGUNGSFORSCHUNG IN DER AMBULANTEN PALLIATIVVERSORGUNG VON KINDERN UND JUGENDLICHEN IM BUNDESLAND HESSEN MIT DEM SCHWERPUNKT RHEIN-MAIN-GEBIET.

Die palliative Versorgung von lebensbegrenzend erkrankten Heranwachsenden ist in spezifischer Weise mit Themenfeldern der Kinder- und Jugendhilfe konfrontiert. Dies ergibt sich aus dem Recht der Heranwachsenden auf Entwicklung, Partizipation und Inklusion. Sowohl die gesellschaftliche Teilhabe, die durch Therapieentscheidungen zusätzlich eingeschränkt werden kann als auch die Mitbestimmung im alltäglichen Behandlungsprozess sind hiervon berührt. Zwar fordert der Gesetzgeber die Leistungserbringer der professionellen Palliativversorgung auf, die „besonderen Belange von Kindern“ zu berücksichtigen. Inhaltlich bleibt diese Forderung jedoch unbestimmt. Hinzukommt, dass weder im Fachdiskurs der Palliative Care noch der Erziehungswissenschaften Ansätze zur Bestimmung dieser Belange von einem pädagogischen Standpunkt aus zu finden sind. Das Forschungsvorhaben greift diese Lücke auf und zielt auf den Anschluss der (Sozial-)Pädagogik an die Palliative Care-Versorgungsstrukturen zur Förderung der Partizipation und Inklusion lebensbegrenzend erkrankter Kinder. Ziel ist es „die besonderen Belange von Kindern“ vom Standpunkt der „Erziehungstatsache“ (Bernfeld 1973) durch die Inblicknahme des Sorgeverhältnisses zwischen Heranwachsenden und Sorgeberechtigten empirisch zu fundieren.

Projektleiter: Prof. Christian Schütte-Bäumner